Etusivu>Palvelut>Uutisointi>Rovaniemi tiedottaa>Lapin Kilpirauhasyhdistys ry edistää kilpisrauhassairauksien tunnettavuutta ja järjestää vertaistukea
  • Palvelut
  • Hakemisto
  • A
  • B
  • E
  • F
  • H
  • I
  • J
  • K
  • L
  • M
  • N
  • O
  • P
  • R
  • S
  • T
  • U
  • V
  • W
  • V
  • Y
  • Ä
Uutisointi
Rovaniemi tiedottaa

Lapin Kilpirauhasyhdistys ry edistää kilpisrauhassairauksien tunnettavuutta ja järjestää vertaistukea

2.10.2019 9:00

Kansalaistalon toimijoista kolmantena esittelyvuorossa on Lapin Kilpirauhasyhdistys ry, josta kysymyksiimme vastasivat hallituksen puheenjohtaja Tanja Sälevä ja KERRO JA KUUNTELE -projektin projektikoordinaattori Satu Saari.

Yhdistyksen puheenjohtaja ja projektikoordinaattori kasvokuvassa.

Mikä on järjestönne toiminnan tarkoitus? Miksi järjestönne on olemassa?
Lapin Kilpirauhasyhdistys ry on perustettu vuonna 2004. Helmikuussa 2019 tuli kuluneeksi 15 vuotta, alueellista potilasjärjestötyötä Lapissa. Yhdistyksen historiikki julkaistiin tuolloin e-lehdeksi

Yhdistyksen toiminnan tarkoituksena on edistää kilpirauhassairauksien tunnettavuutta ja hoitoa sekä kilpirauhassairaiden fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista hyvinvointia Lapissa. Yhdistys on Suomen Kilpirauhasliitto ry:n pohjoisin jäsenyhdistys ja sen toimialue on Lapin maakunta. Yhdistyksen toimipaikka sijaitsee Rovaniemellä. 

Yhdistyksen toiminta on pääosin vapaaehtoistoimintaa, poikkeuksena STEA:n (Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus) rahoittama KERRO JA KUUNTELE –projekti, joka jatkaa yhdistyksen jo perustoiminnaksi muotoutunutta asiantuntijatiedon välittämistä ja vertaistuen järjestämistä lappilaisille kilpirauhaspotilaille.

Millaista toimintaa järjestätte Rovaniemellä? 
Rovaniemellä meillä toimii kilpirauhassairaiden vertaistukiryhmä, joka kokoontuu pääsääntöisesti kerran kuukaudessa, Rovaniemen Kansalaistalossa. Järjestämme myös erilaisia asiantuntijaluentoja ja käymme esittelemässä toimintaamme Lapin keskussairaalan Järjestötietovakassa ja muissa erilaisissa järjestöjen messutapahtumissa, esimerkiksi alan oppilaitoksissa.

Maailman kilpirauhaspäivänä toukokuussa järjestämme Lordi-aukiolla teemapäivän kilpirauhassairauksien ympärille ja useamman kerran vuodessa pidämme avoimia ovia toimistollamme, joka löytyy Kansalaistalon toisesta kerroksesta.

Lokakuussa meillä on tulossa taidenäyttely Kansalaistalon alakertaan. Sinne kootaan matkalaukkuversio ”Kunpa siivet kantaisivat” – kampanjan tuotoksista, perhosista, joita ovat tehneet kilpirauhassairaat ympäri Suomen, kampanjoidessaan alkuvuodesta 2019, paremman hoidon puolesta – myös Rovaniemellä tehtiin perhosia. Perhosia siksi, että perhonen muistuttaa malliltaan kilpirauhasta.

Rovaniemen alueen tarjonnasta voi lukea lisää, juuri julkaistusta Matalan kynnyksen toimintakalenterista. Tulossa on myös KERRO JA KUUNTELE -seminaari 25.10.2019, josta lisätietoa ja ilmoittautumislinkki löytyy nettisivuiltamme.
 
Kuinka paljon teillä on jäseniä?
Lapissa on noin 10 000 diagnosoitua kilpirauhassairasta, joista jäseniämme on noin 600 henkilöä ja tästä määrästä aktiivisia toimijoita on noin 20 henkilöä. Toivoisimme tietysti, että kilpirauhassairaat liittyisivät jäseniksemme, koska mitä enemmän meitä on, sitä suurempi on äänemme ja sitä paremmin tulemme kuulluksi.

Tiesitkö muuten, että Ranuan eläintarhan jääkarhunaaras Venus sairastaa myös kilpirauhasen vajaatoimintaa ja on sen vuoksi päässyt Suomen Kilpirauhasliitto ry:n kummikarhuksi.

Miten toimintaan voi päästä mukaan ja kenelle suosittelette järjestön toimintaa?
Suosittelemme yhdistyksen jäsenyyttä kaikille kilpirauhassairaille ja erityisesti juuri diagnoosin saaneille, koska yhdistyksen jäsenenä he pääsevät oikea-aikaisesti oikean tiedon lähteelle ja löytävät tiensä heti vertaistuen piiriin.

Lapissa toimii tällä hetkellä 11 vertaistukiryhmää ja yksi virtuaalinen vertaistukiryhmä Facebookissa. Vertaistukiryhmistä kaksi on toteutettu yhteistyössä Lapin Sydänpiiri ry:n kanssa ja ne ovat liikunnallisia työikäisten vertaistukiryhmiä.

Ryhmiin hakeutuminen on juuri nyt käynnissä Rovaniemellä ja Sodankylässä. Ryhmät ovat suunnattu pitkäaikaissairaille, joten ne on tarkoitettu myös muille kuin kilpirauhas- tai sydänsairaille.

Oheisten linkkien kautta pääsee hakeutumaan ryhmiin aikavälillä 25.9.-20.10.2019:
Rovaniemen vertaistukiryhmään ilmoittautuminen
Sodankylän vertaistukiryhmään ilmoittautuminen

Lapin Kilpirauhasyhdistyksen jäseneksi pääsee 25 € vuosimaksulla. Jäsenille on tarjolla monenlaisia valtakunnallisia etuja, mutta niistä tärkeimmäksi voidaan palautteen perusteella listata 4 kertaa vuodessa jäsenille postitettava, Suomen Kilpirauhasliiton toimittama KILPI-lehti, jossa on paljon hyvää tietoa ja asiantuntijalääkäripalsta.

Rovaniemen kaupunki tukee toimintaamme kunta-avustuksella, jonka olemme vuosittain käyttäneet rovaniemeläisten jäsentemme virkistykseksi, järjestämällä erilaisia liikuntamahdollisuuksia. Tänä vuonna järjestämme avustuksella kaksi ”Kilpparitanssi”- ja kaksi ”Kilpparijumppapäivää”. Tanssimaan menemme Studio Soluun ja jumppaamaan EasyFittiin. 

KERRO JA KUUNTELE -projektin (2017-2019) toiminta on suunnattu kaikille Lapin ihmisille. Projektin yksi tärkeä tehtävä on levittää tietoa kilpirauhassairauksista, niiden oireista ja hoidosta kaikille Lappilaisille. Olemme parhaillaan hakemassa rahoittajalta jatkoaikaa projektille vuodeksi 2020.

Mikä on haasteellisinta järjestötyössä?
Lapissa haasteellista järjestötyössä ovat pitkät välimatkat – ajomatkaa tulee rapiat 5000 kilometriä, kun kiertää kaikki alueemme kunnat läpi. Haluamme kuitenkin tarjota mahdollisuuksia kilpirauhassairaille asuinpaikkakunnasta riippumatta ja sen vuoksi järjestimme esimerkiksi viime vuonna mittavan kuntakierroksen ”Innostu vertaistukitoiminnasta ja tule mukaan!”. Kierroksella järjestimme joka kunnassa kilpirauhasillan ja veimme samalla tietoa paikallisiin terveys- ja hyvinvointikeskuksiin sekä apteekkeihin.

Millaisia huippuhetkiä tulee mieleen järjestön toiminnasta? Mikä tässä hommassa on parasta?
Huippuhetkenä mainittakoon ehdottomasti helmikuussa pidetty Lapin Kilpirauhasyhdistyksen 15-vuotisjuhlaseminaari. Ajatelkaapa – 15 vuotta alueellista potilasjärjestötyötä vapaaehtoisten voimin! On huikeaa, että ihmiset toimivat toistensa hyväksi vapaaehtoisesti vuosikaudet! Juhlaseminaarissa palkitsimme kolme perustajajäsentämme SOSTE (Suomen sosiaali ja terveys ry) ansiomerkein.

Toisena huippuhetkenä mainittakoon harppauksemme ”nykyaikaan” ja YouTube kanavalle, jonka otimme käyttöön tänä keväänä. Julkaisimme kanavallemme lääkäriluentotallenteen kuukauden katseluajaksi, jolloin sitä käytiin katsomassa 1,8 tuhatta kertaa! Tuo katselukertojen määrä oli yhdistyksemme toiminnan historiassa aivan huikea määrä ja se antaa suuntaviivoja tulevaan – eli panostamme jatkossa enemmän myös digitalisuuteen ja tuotamme etä- ja liveluentoja, joita lappilaiset voivat seurata kotisohvaltaan, juuri silloin, kun se heille itselleen parhaiten sopii.

Tuleeko mieleen jotakin koskettavia hetkiä, mikä olisi erityisesti jäänyt mieleen järjestötoiminnassa? 
Mieleen nousee kyllä kaikki ne sairaustarinat, mitä olemme saaneet kuulla kilpirauhassairailta ympäri Lappia. Kilpirauhassairaus on niin monimuotoinen oireineen, että ennen kuin se on saatu diagnosoitua, on sairastunut voinut kärsiä vuosikausia epämääräisistä oireista ja väsyneestä, jopa masentuneesta olosta. Tarinoiden kuuleminen on koskettavaa ja antaa kyllä pontta jatkaa työtä tiedon välittäjänä, jotta myös ne, jotka eivät vielä tiedä edes sairastavansa, saisivat tietoa kilpirauhassairauksista ja osaisivat hakeutua perusterveydenhuollon tutkittavaksi ja diagnoosia saamaan.

Millaisen ympäristön Rovaniemi tarjoaa toiminnallenne?
Rovaniemi on keskellä Lappia – joten sijainnillisesti olemme hyvässä paikassa – joka paikkaan on ”yhtä pitkä matka”. Rovaniemellä on myös paljon hyviä tiloja, joissa tapahtumia voi järjestää ja joissa on etäyhteysmahdollisuudet, niin että myös muualta päästään jouhevasti mukaan seuraamaan seminaareja ja erilaisia luentoja. 

Yhdistyksemme hallituksen puheenjohtaja on Suomen Kilpirauhasliiton hallituksen varsinainen jäsen, joten kokousmatkat Rovaniemeltä Helsinkiin käyvät näppärästi junalla tai tarvittaessa jopa lentäen.

Rovaniemellä toimii myös paljon eri yhdistyksiä, joten yhteistyökumppaneiden löytäminen on vaivatonta ja yhteistyö hedelmällistä. Lapin Kilpirauhasyhdistyksen tulevaisuuden visioihin kuuluu muun muassa lisätä voimakkaasti yhteistyötä eri potilasjärjestöjen alueellisten toimijoiden kanssa. Toiveena on perustaa pienille paikkakunnille eri yhdistysten yhteisiä teemallisia vertaistukiryhmiä. Yhteistyöllä jaettaisiin alueellisia resursseja sekä kustannuksissa että vertaistukiohjaajien rekrytoinnissa ja heidän tukemisessaan.

Millaisissa tunnelmissa olette aloittaneet toiminnan uudessa Kansalaistalossa? 
Rovaniemen Kansalaistalo tarjoaa aivan hulppeat olosuhteet niin sijainnin kuin tilojenkin muodossa. Puhumattakaan siitä, että yhteistyökumppaneita on ”pilvin pimein” lähellä. Olemme oikein tyytyväisiä ratkaisuumme lähteä mukaan Kansalaistaloon ja vuokrata toimitila täältä. Yhdessä tekemisessä on poweria – ja se nähtiinkin sitten jo yhteisen ensi ponnistuksen myötä, kun Kansalaistalon avajaisia pidettiin 5.9.2019! Päivän aikana talossa vieraili noin 600 henkilöä! Mahtava väkimäärä innoitti meitä toimijoita miettimään heti avajaisten jälkeen josko pidettäisiin seuraavaksi ”Kansalaistalon Joulunavajaiset”. 

Ehdottomasti olemme hyvillä mielin ja kiitollisia myös tästä mahdollisuudesta päästä kertomaan kuulumisiamme myös Rovaniemen kaupungin kanavilla, kun Kansalaistalon toimijoita esitellään!

Suomen Kilpirauhasliitosta löytyy lisätietoa osoitteesta www.kilpirauhasliitto.fi. Rovaniemen Kansalaistalon toimintaan pääset tutustumaan osoitteessa www.kansalaistalorovaniemi.fi.